Em fevereiro o Lancet Neurology (FI= 14.270) trouxe em duas partes uma ampla revisão sobre o diagnóstico e o tratamento da Distrofia Muscular de Duchene. Focamos atenção especial na segunda parte1, onde são feitas recomendações sobre a reabilitação, aspectos ortopédicos, respiratórios, cardiovascular, gastroenterológico e nutricional, e sobre dor, sempre com ênfase ao cuidado multidisciplinar.
Trata-se, segundo os autores, do primeiro estudo internacional com objetivo de traçar recomendações facilitando abrangente
Destacamos á seguir algumas diretrizes baseadas em evidências correspondentes a área fisioterapêutica.
Cuidados com a extensibilidade muscular e contraturas musculares
São recomendados programas monitorados por fisioterapeutas, direcionados para as necessidades individuais, estágio da doença e de acordo com a tolerância e resposta a terapia.
Alongamentos ativos, ativo assistidos ou passivos, prolongados, utilizando posicionamento, talas, órteses ou estabilizadores para bipedestação, pelo menos por 4-6 dias/sem, em casa, na escola, tanto quanto na clínica. Enfoque principal ao tornozelo, joelho e quadril durante a fase em que há deambulação. Após não haver mais deambulação, é necessário atenção também aos membros superiores, em especial aos flexores longos dos dedos e do punho, cotovelo e ombros.
Órteses
- AFO (Ankle-foot orthoses) á noite para prevenir ou minimizar contraturas dos tornozelos são apropriadas para toda a vida;
- KAFO (Knee-ankle-foot orthoses) na fase de deambulação final e precocemente nos estágios não deambulatórios para permitir ortostatismo e deambulação na clínica;
- AFO durante o dia para cadeirantes e talas de repouso nos casos de encurtamento dos flexores longos dos dedos;
- AFO contra-indicado para marcha, pois limitam os movimentos, adicionam peso ao membro e tornam difícil levantar-se do chão
Estabilizadores
- Dispositivos para ortostatismo passivo são indicados para pacientes sem sustentação ou com contraturas nos membros inferiores.
Auxiliares da marcha
- Cadeira de rodas leve é apropriada para estágio de deambulação, pois permitirá que o menino seja levado em longas distâncias que excedem sua capacidade física;
- Cadeira ultraleve com acento rígido e reto para manter a coluna reta em estágio avançado, mas deambulando;
- Cadeira com assento padrão e reclinável em estágio sem deambulação e ou motorizada, quando não há mais deambulação funcional na comunidade.
Exercícios aeróbios x anaeróbicos
Muito é debatido sobre intensidade dos exercícios nas distrofinopatias, principalmente pela escassez de evidências sobre efetividade e risco. Recomendações são feitas baseadas na opinião de especialistas.
Exercícios ou atividades aeróbicas submáximas nos estágios mais precoces da doença (natação e hidroginástica, em nível submáximo) são sugeridos por alguns, enquanto outros enfatizam se evitar sobrecarga. Assim, exercícios de fortalecimento contra-resistidos com muita carga e exercícios excêntricos são inapropriados durante toda a expectativa de vida, devido ao risco de lesão muscular induzida por contração.
Exercícios de fortalecimento com baixa resistência sugerem benefícios adicionais para a função dos membros superiores. Dor muscular ou mioglobulinúria após 24 dos exercícios é um sinal de esforço exagerado a lesão induzida por contração e sugere modificação da atividade.
Escoliose
Monitorização da escoliose deve ser feita pela observação nos estágios iniciais. Radiografias só são necessárias após visualização do desvio.
Na fase sem deambulação, avaliação radiológica é necessária a cada retorno com o clínico.
Acompanhamento radiográfico anual para curvas entre 15-20° e a cada 6 meses acima de 20° até a maturidade esquelética.
Fraturas
Fraturas são comuns e o seu aumento é percebido com o tratamento com glicocorticóide.
Cuidados respiratórios
Tosse assistida e ventilação noturna têm demonstrado aumento da sobrevida.
Diretrizes sobre ventilação não invasiva, técnicas de aumento dos volumes pulmonares, e tosse assistida são descritas detalhadamente.
Dor
A causa deve ser definida para efetividade do tratamento e pode ser tratada com fisioterapia, correção postural, ortoses, adaptações na cadeira de rodas e no leito e medicação (relaxantes musculares e anti-inflamatórios).
Dor lombar em indivíduos sob tratamento com corticóides deve ser avaliada pelo risco de fratura vertebral.
Outros cuidados
Outras diretrizes são sugeridas sobre as alterações cardíacas, nutrição, deglutição, fala e linguagem e cirurgia.
Referências:
1. Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care. Lancet Neurology. 2010;9:177-89.
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